“你还记得刘巧吗？”我突然接到同事王姐的电话。
“记得啊，怎么了？”
“她家属把咱们告了”。
“……”
第一次见到刘巧，是六年前的一个下午。
27岁，我原本以为来的是一个阳光般的少女。
但见到她的第一眼，就打消了我的一切幻想。
久未打理的短发，被帽子压塌的发丝，眼睛乌黑却无神，面色如纸一样白。
仔细看，还透着一股瘆人的紫色。
她似乎不缺营养，但微胖的脸颊皮肤却已有些松弛。
一套宽松的旧式校服里，圆阔的身材依稀可辨。
这幅老态，使她看起来没有一点城市青年人的印记，更像是一个山村来的中年女性。
我原本以为，作为同龄人，沟通应该较为容易。
但坐在床上的她显然没有兴趣多讲，替她表达的是站在一旁的母亲。
这个年近六十的女人，矮小、瘦削，双手抄在胸前，我问，她答，不时转头四下打量，斑白的头发显得她更加苍老。
她每句话都像是抱怨，而且眼睛总斜乜着，让我很不舒服。
这是她们住院的第一天，我是她的管床医生。
来之前，上级已经告诉我她的诊断：
三尖瓣闭锁。
这是一种颇令人绝望的先天性心脏病。
好吧。
我本以为她不过又是一个推迟到成年才来手术的患者，丝毫没有想到，病床上的这个女孩经历了怎样的人生。
以及她母亲所扮演的角色。
刘巧的故事开始前，有必要先说一说这个病。
三尖瓣是什么东西？闭锁又是什么鬼？
常识里，心脏的左右两个心室各司其职，容纳正常容量的血流和一定程度的压力，这需要心室的出口（大动脉）和入口（房室瓣）都应在母体内的胎儿阶段顺利完成初期的发育。
正常发育的心脏只有一种。
异常发育的心脏，则成了魔鬼的积木。
有万分之一的胎儿，右心室的房室瓣，也就是三尖瓣，直至出生都没有打开。
来自全身各处的静脉血，汇集到达右心房后，发现已经无路可走。
大量的静脉血被迫改道，改由两个心房间的缺损，先进入左心室。
而左心室原本只是接纳来自肺静脉的含氧血液，经此一弄，成了动静脉混合血。
左心室内的混合血，必须再通过它和右心室之间的又一个缺损，才能为肺脏提供血流，才能最终完成这一维持生命的闭环。
可怜的右心室，要把混合血泵入肺循环，还需要克服内部的肌束梗阻。
但右心室因为缺少血液充盈，只是象征性的发育一点，无力承担。
如此，便会缺氧。
缺氧，皮肤就会发紫，医学上叫紫绀。
刘巧就是这样一个紫绀的人，白中透紫，一般人不敢多看。
紫绀只是表象，更糟糕的是心脏还是无法完成自我纠错，一步步自毁。
左心室因为同时承担了两份血液的体量，早期用力过猛，短暂的巅峰之后即走向衰竭。
看不懂没关系，哪怕是医生，只要不是专门研究过先心病的，也不太懂。
大家只需要知道，这种疾病，在1岁前的死亡率，是90%。
刘巧就是那剩下的10%。
但魔鬼留给她的时间显然已经不多了。
在见到我之前，她们母女已经咨询过其他人，医院最权威的专家之一。
可以手术。
但只是姑息手术，续命。
这颗已经残废的心脏本身是无解的。
先心病，和成年人的心脏病有根本的不同。
后者往往是中老年患者居多，至少他们已经平安过完了前半生，而且在目前的治疗手段下，大多数都能得到较好的缓解甚至根治。
更何况家庭财富与人脉已有一定存量，不至于伤筋动骨。
但先心病完全不同。
一个初生的婴儿，本应给这对年轻夫妻带来无限的希望和快乐。
但突如其来的诊断，让他们对孩子的所有期待，变成再也抓不住的梦境。
刚刚建立的家庭，就要面临经济和感情的双重打击。
父母与孩子，变成真正的生死之交。
如果说命运有真正的不公，大概这就是。
心痛、失望过之后，有勇敢的父母们，抱着襁褓中的婴儿，踏上求医之路。
但并非所有人都有这样的决心。
比如刘巧的母亲。
三尖瓣闭锁示意图，图片来自网络
在这个东北的小城市，刘巧生下来不久，家人就觉察到不对劲。
一个只要大哭就会全身发紫、甚至晕厥的孩子，谁看都觉得有问题。
儿科医生拿下听诊器，看着写着一连串异常的超声报告，对父母摇了摇头。
这个病，治不好。
刘巧勉强上了几年小学，但紫绀和随时可能的晕厥，让学校不敢再留她。
家人没有向其他人一样带她继续远走省城乃至北京、医院。
而是永远关上了家门。
母亲辞职，父亲继续上班养着她们，母女俩在家中听天由命。
刘巧任由母亲安排。
而她母亲走向了极端。
她逐渐和亲戚朋友断绝了来往，也断绝了这个小女孩走入社会的每一条路。
既然希望残存无几，那就把剩下的希望也一起毁灭吧。
我们娘俩就这么过，过一天算一天。
谁也别来打扰我们。
魔鬼搭好了积木，索然离去。
心魔却挥之不走。
遇见她们之前，我一直要求自己尽量给先心病的患者一家人最大的帮助。
更重要的是给他们希望。
让他们意识到，只要有心努力，自己的孩子也能够长大成人。
能够继续求学。
去恋爱，去结婚、生子。
去过上健康人才有的生活。
但我从这对母女的眼神中，读不出任何希望。
27岁，已是独立的年纪，二十多年囚禁一般的生活，刘巧像个没有生命的布娃娃。
她母亲任由悲观的心魔控制了自己。
她认为自己殚精竭虑照顾女儿，但潜意识里知道，自己是让女儿等死。
随着刘巧逐渐长大，越来越隔绝于社会，改变的机会也越加渺茫。
和她对话，感觉她眼中看到的世界，小得令人窒息。
缺氧的症状越来越明显，刘巧在家已经无法下床自理了，她父母方才愿意求医问药。
她的病发展至此，手术基本只剩下一种选择。
Fontan。
这是一种经典的姑息手术，可以一次性把刘巧的体循环静脉血全部改道至肺动脉里。之后右心系统被旷置起来，左心室专供含氧的动脉血进出。从而实现改善紫绀，减轻左心负担的目的。
手术过程的复杂，不是文字能够描述的。
复杂之处还在于每个患者因自身条件不同，导致效果千差万别。
手术前左心室的潜能，直接决定手术后生还是死。
准备直接接收体循环静脉血液的肺动脉，其发育水平和内部的压力又是一道坎。
这还没有算上各血管间的连接策略选择造成的差异。
有人做了Fontan后，没多久不得不再次手术拆除，可谓心力交瘁了。
顺利挺过手术后，未来十年间她还会继续面临栓塞、心力衰竭等风险。
体会不到她的痛苦，旁观者便没有肆意评价的资格。
手术前夜，我深知自己道行还不够深，因此特意复习了相关资料，再把她母亲，以及特地赶来的父亲叫到办公室谈话交代风险，在纸上一笔一划绘制她的心脏结构，告诉她们为何这么做，手术能改善什么，后续可能的问题等等。
聊得多了，才知道了她们这些年是如何度过的。
话里话外，我还含蓄地暗示他们，女儿在这之后，依然有机会过上自己的生活。
在她们看来，这当然是例行公事。
例行公事就例行公事吧，我依然想抓住这个机会，在她的心里种下一颗种子。
（Fontan手术，图片来自网络）
手术还算顺利，她也安全度过了最初的危险。
然而担心的事情还是出现了。
手术后7天，引流管中淡黄色的液体依旧不见少。
说明她的身体终究没有适应新建立的体循环回流，出现了胸腔积液。
这是Fontan手术最常见的并发症，年龄越大，几率越高。
接下来就是耐心的等待，等待她的身体能够适应的那一天。
坏消息是，她们的住院费用快见底了。
她住在电梯旁的房间，无神的眼睛望着一波又一波新旧患者来来往往，无欲无求。
而她的母亲却是越来越不安分了。
她开始过问我们每天用的药物，为什么使用，斜乜的眼神盯着我们每日的查房和商讨，不知何意。
她也会常常从病房消失，到了晚上才返回。
除了她女儿，我们还有几十位患者要操心，没有人刻意关心她白天去了哪里。
考虑到她们的经济情况，我们还尽量为她们缩减花费。
不过与此同时，上级医师也凭借职业的敏感，叮嘱我把病历写详细。
写她的病程成了我每天的常规加班事项，当天的主诉、出入量、生命体征、用药细节、用药理由，一个数字、一个标点符号都不能错。
同事王姐还知心地和她聊天，尽量唤醒她心底的好奇心和求知欲。
哪怕仅仅是一个这个年纪的女孩应该有的爱美天性。
有时候我也会假设，她本就不难看，假如她一路走下来，完成学业，那现在陪伴的，会是他的男友，或者丈夫，该多好。
怕是她此生无法体会到这种温暖了。
两个多月过去，终于有了好转的迹象。
胸腔引流从几百毫升变成了几十，最后临近个位数。
我们谨慎地把这根纠结的管子拔掉了。
观察几天，没有复发。
她也达到了出院的标准。
她瘦了很多，脸上的紫色没有了，变成了惨白色。
住院费尚有余额，我们给她输了最后一支白蛋白。
没有感谢，甚至没有道别，她换上那套肥硕的校服，她的父亲拉着行李箱，母亲斜乜一眼这个住了几个月的地方，推着轮椅中的女儿离开了。
走廊里没有阳光，三人的身影的很快没入黑暗。
再次听到这个名字，已隔了六年。
“你还记得刘巧吗？”我突然接到同事王姐的电话。
“记得啊，怎么了？”
“她家属把咱们告了。”
王姐电话中颇有些不平，
“而且她妈和医务处说，她把咱们最后一个多月查房说的话都录了音，自己去书店查了药典，说我们用利尿剂不符合适应症，要咱们赔偿”。
被患者家属偷偷录音，是所有医生都不能容忍的行为。
你可以当面质疑我，也可以情绪化地吵嚷，为了患者的病情和安全，我都可以跟你耐心解释。
但是窃听，这种手段，难道不是只在敌人身上才会用的么？
我禁不住判断，刘巧的母亲，可能一开始就是带着敌意的。
她恨一切让她的生活变成这样的人和事。
病，可恨。
医生，给她女儿续命，但又能如何？
这种折磨不还是继续下去？
这种恨，久了，就变成了自私和多疑。
后来她白天消失，原来是去查资料了。
她还用那部旧手机不断地录音，为未来的诉讼提前布局。
这该是多深的心机。
多么强大的心魔。
女儿，她想要留住；钱，她也想留住。
不后怕是不可能的。
那么多次的谈话和聊天，包括我推心置腹的交代，难免有失言。
还好当时的病历是下了工夫了，估计不会有差池。
接到这个消息后，我在之后的日子里暗暗等待新的进展。
没有进展。
她所提的理由根本没有胜算，Fontan手术后的胸腔积液是全世界的难题，在这种专业问题上断章取义，质疑医疗行为，无异于蚍蜉撼树。
况且，私自采集的录音能否作为证据，法官也有审慎的判断。
我不恨她，只觉得她真可悲。
只是不知道，刘巧现在过得如何。
知道吗？与此同时，在遥远的云南，祖国边陲。
那里有我年轻的同事们，携带设备翻山越岭，深耕于每一个村庄和小学，为成千上万的孩子听诊，筛选其中的先心病患儿，在国家和机构的基金支持下，早日安排手术。
让这些孩子，能够继续求学。
去恋爱，去结婚、生子。
去过上健康人才有的生活
人性之光，尚能照进边陲的莽莽山林，却照不进刘巧母亲的心里。
北京的秋天又快到了。
盛夏的枝叶，作着最后的道别。
东北的小城，秋天应该来得更早。
刘巧再也没有回来复查过。
依稀看到她的母亲，在无果的诉讼后黯然回到住所。
那是她们的家，她们的囚笼。
黄昏，风起，老旧的门窗再次关上。
背后，是她女儿暗淡的眼神。
和一声轻轻的叹息。
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇转载请注明：http://www.cbpxw.com/hyz/10818.html
