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年,10月18日结婚,10月25日蜜月归来,10月26日晚上高烧入院,11月1日左右确诊,有心包积液,胸腔积液,但还好,还未伤及脏器。在此之前,曾因紫外线过敏、雷诺氏病就医,未引起重视。现在芬乐早2晚1,小美从4颗加到6颗,等元宵节的时候,可以减到3颗了。满月脸非常严重,低头时会压迫到眼睛;内分泌也乱了,大姨妈从10月以后就没来过。
从年底11月开始,工作项目、装修、婚礼,精神压力、身体疲劳,一直满负荷运转。当我以为终于忙完,可以好好休息一下、满心期待新生活的时候,老天爷给了我当头一棒。当时住院的病区旁边就是乳腺甲状腺科。散步时看到带着头巾,或提着血浆包散步的病友,我真是觉得自己还是幸运了。还好我得的不是他们的病、还好我的老公一家非常通情达理对我很好、还好我的器官都还健康、还好这个病开销不大、还好忌口不用太多,还好。。。
现在最大的遗憾是怀孕计划必须推迟了,我和老公本就是超级大龄青年,80后加70后组合,到时候高龄加SLE估计医生是要看到我头痛死了。我想现在想这些也没用,还是把病情稳定住吧。目前一个月验一次血,主要看看动态血沉(其他指标一直都没什么问题)。现在都在20+左右,医生说没关系,4颗小美吃到一个月,就可以减到3颗了。
顺便提一下,入院的时候有+,刚开始因为医生一直被我们念叨大龄青年想怀孕这事,就只给开了4颗小美,但压得太慢,每月上海仁济的鲍春德医生来坐诊,给加到了6颗(我的满月脸也在这个时候好像吹气球一样被吹起来了),然后指标就很快降下去了。
虽然现在我的心情跟以前一样开朗乐观,其实刚确诊的那一两天,我很消沉,满心不甘,觉得老天看我不顺眼。后来是一个病友一家现身说法来看我、鼓励我,才让我和我的家人又恢复了信心。她爸是我爸一个几十年的老朋友,也是我婚礼的婚庆公司,帮我们省了很大一笔开销。在后来的交流中,她跟我分享了很多大大小小的经验,也是通过她我才知道这个社区。在此也非常郑重地感谢她。
另外还有个极端的反面例子,有个好友的堂姐也是狼友,她因为害怕激素的发胖,不好好吃药,现在已经过世了。
具体细节我不太了解,也许还有其他因素影响。但是,请各位病友一定要重视吃药这件事!!!
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