与癌共舞,走进第七年二

中科与白癜风患者心心相印 http://www.dashoubi.org/news/hqsy/2019-06-07/87338.html

走进

第七年

.5左手妈妈陪伴女儿在青岛毕业旅行

点此重温前文:

与癌共舞,走进第七年(一)

,临床试验

悄然而至

年下半年,易瑞沙用到15个月左右时,妈妈的肩膀和胳膊开始在大幅度活动过后出现牵拉痛,但影像学显示一切如前。没有任何证据表明耐药,医生也只能建议我们继续易瑞沙治疗。

年3月,妈妈肩背的牵拉痛越发持续,并且出现胸闷,CT检查终于显示,肺部原发灶较前增大,患侧胸腔出现积液。

耐药终于实实在在地发生了。

这一次,医院,阴差阳错,挂到赵军主任的号。

之所以说是阴差阳错,是因为后来大舅询医院有没有推荐的医生,朋友也推荐了赵军主任,称赞他年轻有为,人很好。我后来多次看过赵主任的门诊,越发感到此言不虚。这位年轻的北大医学博士,说话率直、实在,有北京人的幽默感和温度。如果他觉得某种治疗对患者的有效率很低,或者副作用过大,会直接评价“不靠谱”、“不推荐”,不会放任患者去走弯路,医院其他部门卡住,他甚至会直接一个电话打过去,帮助患者协调沟通。

届时,医院参与了香港中文大学莫树锦教授的IMPRESS国际多中心试验,妈妈于是幸运地得到了入组机会。在这一点上,我们也很感激赵军主任,因为不止一个外地患友反映,一些拥有临床试验资源的医生会为患者入组开出价码,牟取个人利益,但这种情况我们和同在北肿治疗的其他患友都没有遇到,很多患友甚至结束一个试验,又等到另一个试验,一直能够使用免费的正版药物。

IMPRESS临床试验旨在研究一线靶向治疗后进展的患者,使用“单纯化疗”和“化疗联合靶向治疗”,哪一种方案更佳。试验方案是六周期的顺铂+培美曲塞+易瑞沙/安慰剂,也就是说,参与试验的患者能够获得免费的标准化疗方案,同时得到每天一片易瑞沙或一片与正版易瑞沙一模一样的淀粉片,而因为患者的分组是随机双盲的,患者到最后也无法知道,自己服用的是不是真正的易瑞沙。

妈妈在第二周期顺铂+培美曲塞化疗结束后的次日,开始感到不适,主要是恶心和背部骨痛,但四五天后会缓解。根据实验设计,两个周期的治疗后应该进行评效,病情未能得到控制的患者将退出实验。我们心里吊着一块巨石,拿到了评效结果:肿瘤没有变大也没有缩小,只是稳定。

赵军主任审慎考虑后,认为还可以再观察两个周期,妈妈得以继续接受实验组的治疗。

终于,第四周期后的评效显示,肿瘤缩小、胸水消失,治疗方案有效。妈妈于是完成了六个周期的治疗,拿回家一瓶实验组发放的貌似易瑞沙的药片。

.10.26左手带妈妈游览园博园

,第二次化疗

妈妈在接受IMPRESS临床试验治疗后,每日服用实验组发给的“易瑞沙”,又度过将近一年的时间。但是就像很多患友说的那样,妈妈经过化疗,就开始觉得自己“是个病人了”。

铂类化疗是肺癌治疗的基石,但是对神经系统的损害是蓄积的,每一周期的化疗都会加重这种损害,导致周围神经炎和中枢神经的各种症状。妈妈在顺铂化疗后,时常感觉手脚指尖有麻木感,味觉也出现异常,吃东西常常感到一股古怪的甜味,需要重盐酸辣来遮掩。但因为症状可以耐受,也没有有效缓解的办法,我们并没有将其当做一个很严重的问题。

到了年中旬的一天,妈妈拉着小车去买菜,回家后肩背疼到汗如雨下,医院,却没有查出任何明确的问题,CT影像也依然稳定。这样的情况后来又发生了几次,都是在妈妈手提或肩背某些重物后。我们猜测或许这种疼痛只是肩周炎或抻拉伤,但此时妈妈的癌胚抗原(CEA)指数也在持续小幅上升。为了止疼,我们甚至用上了盐酸曲马多止疼,然而因为没有病情进展的指征,医生也只能建议继续原方案观察效果。

.5左手带妈妈去青岛毕业旅行,这也是母女俩最后一次旅行

年8月,姥姥因为心脏供血不足在医院接受支架介入治疗,但因为医疗侵权,没能下了手术台。妈妈极度悲伤,很快,复查的CT报告显示病灶增大、出现胸水。我们医院,进行了卡铂+培美曲塞化疗。这一次化疗并没有使肿瘤缩小,只是维持稳定。

年12月31日,又是一年年底,妈妈抱着化疗后靶向复敏的期待结束了第六周期的化疗,回到家继续口服易瑞沙。出于经济上的考虑,她谢绝了医生单药培美曲塞维持的建议。

左手夹带的回忆版私货:

当岁月和疾病改写了亲人的容颜,把健美的少男少女变成病榻和轮椅上需要照料的病患,愿我们不曾忘记他们年轻时的样子,不曾忘记他们曾慷慨给予我们的爱……

在没有数码相机的年代,爸爸用胶片记录下妈妈青春的笑颜。

爸爸镜头里的妈妈像女明星一样美丽。

她曾经那么年轻,健康,充满浪漫的幻想。

妈妈和我。那时还是可以撒娇的小朋友。(现在说是长残可谓此言不虚……)

我的妈妈是个美人,生活请你对她温柔些……

记得那时年纪小

我爱谈天你爱笑

有一回并肩坐在桃树下

不知怎样困觉了

梦里花落知多少

下期预告:

明天的“跨越五年——人物志”将讲述左手的妈妈发生脑膜转移,从确诊到治疗再到惊天逆转的艰难历程。继续追文,看左手妈妈如何把4个月的脑膜转移生存期延长至两年!

PS.还不认识左手?你或许看过她的这篇文章:

新知心事

情绪释放让乳腺癌患者更好应对疾病

印仿特罗凯

德版原厂阿法替尼

印仿多吉美

左手曦月右手清阳=lunaeleven

(看下图,目睹左手长残过程……)

与癌共舞

YAGW01

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