找到力量,支撑下去
温暖将与你相遇
今天一位家属在后台留言,希望康复君能把这篇文章分享给更多病友看到。她是位孝顺的女儿,妈妈已经不幸离开了,但是一路来她在肺癌圈学到很多知识,希望回馈病友。感谢这位家属。转眼,母亲离开我们已经二个月了,可我却总觉得似乎有一年甚至二年那么长的时间了。不知是什么缘故,在母亲离开我们这件事上,时间的宽度和触感似乎和以往任何一件事完全不同,总觉得是很遥远的事情了。可又不敢深想,一想就历历在目,不愿相信。母亲是得肺癌走的,从发现到去世才天,非常短暂。这一年多时间里,因为母亲的病情,我们对癌症从一无所知到现在的半懂半不懂,经历了不愿回首的心路历程。但我依然愿意把它写下来,如果有朋友非常不幸地也要面对这样的困境,希望能够给你们哪怕只是一点点的帮助和慰藉。
对于癌症,这一医学界至今无法解决的难题,各家说法都有,中西医更是各有千秋,互不相容。
中医把整个人体看成一个系统,认为在活着的人身体里,是生命的自组织能力起主导作用的,癌肿块是生命自身的排毒装置。所谓的癌细胞,实即是生命准备把它们作为牺牲的脓化细胞,因而才胀大异常。生命在身体中各种循环,比如血液、淋巴液、水液中产生的瘀积,影响了生命信息的运行,生命的自组织能力就把它集中安排在某个信息点上等待排出,这样才产生了肿块。与其说是癌细胞不听指挥任意增大,不如说是生命本身的一种为排毒自救的有意安排。中医认为生命只是一个时空段,就像一条溪流,从源头出发流至大海,也就是从生到死走完一个时空过程。癌就像这溪流夹带的泥沙而形成的瘀积。这瘀积逐渐增大占了溪流的道,也就是占位性病变。治理溪流不应该是去挖掉形成的瘀积,而应该是清理上游的水土流失,让流水慢慢冲刷瘀积。溪流清理了上游,水流因而加速,冲毁瘀积直流大海,这就是癌肿块自然消失的道理;即使冲不垮也能绕道而走流到大海,这就叫带癌生存。
西医主要指近现代西方医学,它起源于西方国家的近代时期,文艺复兴以后,开始由经验医学向实验医学转变。年,维萨里发表《人体构造论》,建立了人体解剖学。西医对人体这一有机整体中各组成部分的物质结构、形态及功能,认识比较深刻。它采用现代科学技术手段,通过实验医学和系统的研究方法,在生理、病理、解剖、细胞、微生物、大分子、分子等繁杂的基础分支学科中,与现代各门自然科学同步,对机体生命活动的基础物质及功能,从微观、宏观两个方向双向发展。在微观、更微观的方向上,从分子生物学及遗传学,不断揭示出生命物质的实质和规律。在宏观方向上,由传统的生物医学模式,逐渐步入生物、心理、社会现代生物医学模式,并且仍在不断的发展着。但是,由于现代实验方法的相对贫乏,割裂开“系统”来研究“功能”,所以不能完全揭示人体生命活动的客观规律。西医在治疗癌症这方面,主要的办法是:外科手术、放射治疗、化学治疗、介入疗法、生物疗法、基因疗法等。
手术治疗能切除肿块,短期疗效可见,早期癌症手术切除后,可以获得临床治愈,手术无法切除肉眼不可见的微小病灶和转移扩散的癌细胞。放疗具有杀死局部癌症细胞的作用,对于一些对放射敏感的癌症如鼻咽癌等是首选的治疗方法,另外还用于癌症骨转移疼痛的止痛治疗。放疗后肌肉、神经损伤的后遗症较多、恢复难度大。化疗具有全身作用,对多种癌症都有一定的疗效,能够明显缩小癌症、防治转移和复发,但副作用较大,尤其是对骨髓的抑制,使白细胞下降,具有一定的风险。介入疗法应用经皮动脉插管、植入药盒系统等先进技术,将能识别和杀灭癌症细胞的中、西药物注入癌症局部,局部栓塞癌症供血血管,使癌症饿死、坏死、缩小直至消失。适合大多数的实体癌症,特别是失去手术机会的中、晚期癌症。支架技术可以迅速解除梗阻,使水肿、黄疸在短时间内快速消退。生物疗法如干扰素、白介素-II等,对部分癌症如肾癌、黑色素瘤等有一定的疗效。基因疗法:癌症的发病和基因有一定关系,但尚末完全明了,价格也较昂贵。
以上是我在母亲生病这段时间恶补的一些医学知识,中西医都有。两种学科在治疗癌症方面不兼容甚至完全排斥。当时,母亲胸部CT显示右下肺占位,直径6cm,如拳头大小,提示肺癌可能,左上肺磨玻璃结节灶1.9cm,提示腺癌可能,纵隔及淋巴结转移。医生更是直接告诉我已是肺癌晚期,无法手术,无法治愈,只能通过气管镜或肺部穿刺先确认病理,明确属于哪种类型,再进行基因检测,如果能适用靶向药(根据基因检测突变而适用的一类口服化疗药),一两年也是有可能的,如果无法适用靶向药,那么用全身化疗,大概还有近一年时间。生活将最残酷的一面赤裸裸地撕裂在你面前,不容逃避,不容退缩。记得当时在门诊室我就急哭了,不敢相信,又不得不信。确诊前的几天,母亲总是咳嗽,断断续续,吃了好些止咳药水也不见好,医院拍个片看看,没想到直接就给判了死刑。母亲身体较弱,辛苦半生,患有糖尿病、高血压、冠心病。尤其是冠心病,在心脏的冠状动脉分二次搭了四个支架。记得那时,家里经常来救护车,抢救都好几次,空气中总是弥漫着硝酸甘油的味道。好不容易这两年稳定下来,自己在家里跳跳广场舞,做做运动,一切都在往好的方向发展,却晴天霹雳,砸下个死雷,那两年偷来的幸福是如此奢侈,如昙花一现。
我们急需要决定的是接下来该怎么办?于是,又拍了全身的PET-CT,结果一样不乐观。不死心的同时,我们拿着片子,跑了不同城市,医院,看了很多专家,打击沉重。激进的中医专家告诉我,别去折腾了,化疗只会摧毁你母亲本已不强壮的身体,不仅不能治愈,反而会因为药物的刺激加速肿瘤的进展,而西医各种有创的检查,只会加速癌细胞的扩散,人痛苦不说,存活时间也更短。中庸的中医专家说,已经是晚期,用化疗效果不见得好,但不排斥用靶向药。而西医的程序都是一样的,先确诊病理,再根据病理决定是化疗或放疗,如果能基因检测突变,那还有靶向药这种伤害小的选择。
那几天是我一生中不忍回首的日子。许多家里有人得过这类病的朋友,墩墩告诫我,医院化疗,真的不好,得癌还没死,化疗先化死了。而身边学医的亲人朋友则恨铁不成钢地对我说,还不到最坏的时候,不能放弃,一定要治疗的,肺部是原发灶,一定要处理,不处理以后会活活闷死,人都要死的,但要死的有尊严。我就如同热锅上的蚂蚁,渺小又浅薄,团团转却转不出圆心,身体的过度消耗加上心理上巨大的压力,短短一周,暴瘦十斤。其实,最理想的办法是先手术再中医调理,可是老天没给我们这机会。那我们该怎以办呢?如果只能二选一,我是要母亲在的时间长些但生活品质差些还是选择在的时间短些但至少前期能保证一定的生活质量?也就是在癌症这个疾病面前,我是选择时间的长度还是选择时间的宽度?给我们考虑的时间很短,因为如果走西医程序,那肯定越快越好,就是要和时间赛跑,而如果放弃西医,走中医,那就是放弃了主流的医学治疗,而需要从人的饮食、睡眠、体质、情绪、精神等各方面调理,不奢求能让肿瘤变小,但至少能不再大起来或者能明显延缓肿块生长的速度从而延长生命周期。
考虑再三,我们医院的检查,最好能确诊病理并进行基因检测,不为化疗或放疗,只希望能有合适的靶向药可用。我们住院先做了半麻醉的气管镜,找了位技术还不错的医生。我全程相陪,过程紧张又恐怖,我一度怀疑来做气管镜检查是否错了,看着母亲那么难受的样子,我真怕她心脏挨不过去,当场就把我扔下走了。幸好,她扛过来了,人却在床上躺了近一周起不了身。气管镜检查后母亲曾问我:“你说检查结果万一不好怎么办?我想都不敢想,吓都吓死了。”于是,我半开玩笑半认真地说:“要是检查结果不好,我就瞒着你,不告诉你,好不好?”母亲沉默了,没接话。冒了这么大风险,还是很可惜没取到样本。接下来就只有肺部穿刺了,这时母亲强烈抗拒穿刺,怎么劝都没用。病理是一切治疗的基础,取不到病理我们就只能停滞在这里了。
于是,我们采用中药调理,在老中医那里,我们看到了希望。一则是当时有很多病人都在那里治疗效果显著,各类癌症病人都有;二则母亲服用了中药后自我感觉有改善,体力和症状都有些好转。我祈祷着,希望中医治疗有效,她也可以少吃些苦。那段时间,我们频繁带着她出去走走逛逛,只要是她想去的地方,只要是我们认为合适她去的地方,我们都带着她去走去看。她的一些未了的心愿,我们也想尽办法帮她完成。每当看到她开心高兴时的样子,只有自己知道我们脸上堆的是笑容,心里挂的却都是眼泪。每次带她去看中医,都是两人陪同,一人呆在外面,一人等在诊室,和医生串通好,只为瞒着她,让她能有短暂的心安。日子在我们的不安中慢慢地过去,一个月过去了,我忍不住想再带她去拍个CT看下情况,直接被拒绝,母亲说CT不能多拍,至少要过三至六个月才能拍。二个月过去了,我又提去拍CT的事,还是被拒绝。快到三个月了,我的不安越来越强烈,正好此时她的症状又有加重的趋势,于是我连哄带骗半强迫的拽着她去拍了次CT。等候报告的时间太长,我先找医生看了电脑片,说和三个月前相比差别不大,没有明显进展。我不禁长舒口气,感谢上天,想着该去趟灵隐寺了。二天后报告拿到了,结果是当时看电脑片的医生没看出来,实际上右肺肿块是进展了,而且粘连到了胸膜,所以会有痛感,气急会加剧,左肺肿块反而缩小淡化了,证明应该是炎症。我问医生三个月的时间这样的进展算快还是算慢?医生回答说进展不算快也不算慢。
接下来怎么办?是告诉她实情拖着她去住院化疗,还是继续服中药?前者不忍心,话在嘴边转了几圈,又咽了回去。后者明显力度不够,病情控制不住。千思万虑,我问自己如果穿刺确诊了病理,我会带她去做全身化疗吗?答案是否定的。那我们穿刺的意义就是想确诊是否有基因突变,想看看有没有合适的靶向药了。又做了许多功课,问了许多人,在明确了口服易瑞沙的副作用极小之后,我们决定直接试药。通过朋友的帮忙,我拿到了易瑞沙。当天就让老妈服下去。我告诉她,这是种保健品,可以增强体质,缓解咳嗽,但是有可能前期不适应会有轻微的腹泻和皮疹。母亲很相信我,再加上病情的难受,她什么都愿意试一试,服了一周不到的时间,她告诉我好像咳嗽好一点了,胸闷也好一点了。苍天啊,她不知道她这话对我的意义有多重大!数据显示易瑞沙只要有效,就会不断改善病情,产生耐药性一般要在6个月之后。这表示至少接下来的半年时间应该是安全的。我庆幸这次大胆的试验没走错。从母亲生病以来,每次选择都小心翼翼,如履薄冰,深怕后悔。或者说我知道任何一种选择最终都会让我后悔,我只是想找一种难过程度低些的方式。
接下来的四个月,母亲就口服易瑞沙和中药,但病情时好时坏,胸闷气急还是经常会有。唯一庆幸的是,人还是能行走的,还能带出去逛逛,只是走一小段路就要停下来歇歇,很容易就累了。可我们没有别的办法,一开始已经放弃了化疗,这时候再去捡起来意义不大了。终于在去年9月初,正好是我生日那天,医院了。那天是工作日,我生日提前在周末的时候过了。过生日的前几天,母亲牙痛,冒险去拔了颗牙又补了几颗,挺顺利的,大家都安心了,想想牙痛这个大关过了真好。过生日那天母亲很开心,整天笑咪咪的,我们拍了好多照片。我给母亲点了一盅海参,当时觉得海参对肺好,可却不曾想全给肿瘤补去了,三天后,母亲就病发住院了。
这次住院凶险,CT显示整个肺部都是肿瘤了,人感到头晕,无法坐起,血液氧饱和低,需要不间断吸氧。这时已经不是我们愿不愿意做气管镜或者肺部穿刺了,而是基础条件太差,根本就没机会做。医院里,但是我们的心里是绝望的,没有病理,医生根本无从治疗,只会眼睁睁地看着情况越来越恶劣,难道真的到了最后了吗?事实很残酷地摆在眼前。值得庆幸的是我们遇到了一位相当靠谱的医生。他的治疗思路是直接用最强的消炎药,先把肺部炎症控制住,等人稍稍好转些,做气管镜确认病理,检测基因,再酌情定治疗方案。消炎了一段时间后,医生来查房时又提做气管镜取病理,母亲因为上次恐惧的后遗症还没过去,连串珠的摆手死活不肯去做。我在一边干着急,却也因为上次的经历,不敢冒然强迫她,事情似乎进入了一个死局。这时,这位医生用比喻的方式告诉母亲,肺部目前的危急情况和迫切要明确的事项。告诉她,去做气管镜是有风险的,但如果去做,还有一线生机,如果不做,那可能就一直躺在这儿出不了院了。退一万步,就算真的做气管镜发生意外,也比一直这么痛苦难受下去人要好得多。母亲听了沉默了,说要再想想。我在一边却如醍醐灌顶,瞬间清醒。是啊,一位素不相识的医生,冒着极大的职业风险,凭着良心说了于他职业身份不该说的话,面对这种苦劝,我若再犹豫,真就枉为人子女了。
于是签字,进内镜室,全麻,开始行气管镜。过程果然凶险异常,中间氧饱和降到警戒值以下,跟着把麻醉剂量直接降至微量,也未见母亲苏醒。我在后面看着仪器上的报警声和医生们紧张的操作,缩在边上,一声不响。我怕我任何一点的动静都会影响他们操作,带来无可挽回的遗憾。可眼泪却疯狂涌出,心里狂喊,妈妈加油,坚持住,一定要坚持住。检查过程被迫缩短,原先想扩一扩气道让她呼吸顺畅点的治疗措施也没能实施。因为母亲的肿瘤生长特殊,长在气管腔外,且不浸润气管内壁,却一直从外侧不断挤压气道,直接造成气管狭窄闭塞。这也是上次气管镜没能取到样本的原因所在。这次虽然医生多点扎针取样,却仍只有一半的概率能取到样本。听到此消息时,我甚至都来不及难过,因为母亲还在麻醉中没苏醒,还好监护仪显示一切正常。万幸的是,病理最终找到了,是腺癌。
接着马上去做了所有能做的基因检测,很可惜,没有任何一样基因突变,也就是代表现在医疗进展最高成果的靶向药我们都不能用,还是得全身化疗。这也验证了母亲为什么服用了四个月的易瑞沙,情况反而越来越坏。医生建议用培美曲赛,单药化疗,副作用少,只要起效,一般六个月会产生耐药。没其他办法了,已经到最后阶段了,于是,决定PICC置管,全身化疗。培美曲赛单药化疗以二十一天为一个周期,这次住院是打完第二针出院的,中间还做了背部胸腔积液的控制治疗。全身化疗以后,尽管已是最温和的化疗药,但副作用依然存在,不是脱发腹泻呕吐发烧之类的重症,主要就是人乏力,像粘在床上,起不了身。胸闷气急依然存在,没好起但也没差下去。培美曲赛化疗一共用了四个疗程,等准备用第五个疗程时出现了耐药。这期间曾拍过一次CT,显示肿瘤有缩小趋势,我还甚是高兴了一阵,却原来只是昙花一现。
年元旦前夕,我们如期住院评估,准备第五次化疗。这时,情况急转直下,胸闷气急严重,人无法坐起,氧饱和掉到90以下,连去拍个CT都做不到。不用评估了,傻瓜都知道耐药了。危急关头,医生给母亲用上了阿帕替尼,是一种血管类靶向药,主要用在胃腺癌领域,肺腺癌尚处于试验阶段,数据有限。这类靶向药是多靶点的,不需要基因检测,目前数据显示有效率很高。就是这次大胆的尝试,让母亲多了近四个月的时间。阿帕替尼起效快,效果好,但副作用也很厉害,主要是皮肤大面积溃疡,尤其是口腔和食道,还有血压升高,难以控制。三个月后,阿帕替尼耐药。我们陆续又试了两三种药,有成品药也有原料药,结果都不乐观。最后的日子里,我们眼看着她越来越衰弱,胃口慢慢变得没有,脾气变得急燥焦虑,身体开始怕热怕重,全身骨骼都松脆易碎。唯一清醒的是脑子,还是一样的思路清晰逻辑有序,可我倒情愿她迷糊,至少可以不要这样痛苦。
母亲最终还是走了,带着对我们的无限牵挂和不舍,在黑暗寂静的深夜,悄悄地走了。那晚,那时,正好是日本大地震,天气诡异,风起云涌。
从母亲发病到最终去世的这一年多时间里,我们东奔西跑,四处求医。也曾远赴外地拿到中草药偏方,却因为方子太毒太狠,惴惴不敢用而最终舍弃,也曾请名西医看片子,指责我们发现太晚,已无治疗的必要,吃好些就算了。所幸这一路过来,我们总能随时随地遇见好人,不管是久未联系的朋友还是素未谋面的陌生人,总能在最艰难的时候遇见最温暖的双手,总能在乌云密布的缝隙投射进屡屡的阳光,让人心生希望,心存感恩。经历了这一年多的世事磨砺,深感自己在飞一样地成长,在不断地重新认识世界,认识生命,重识自己。
过去的终究要过去,不管是潜意识地排斥还是故意地逃避,它终究已发生,不是人力能让它暂停或挽回的。一路走来,不停试错犯错,不停改进改正,绕了许多圈子,走了许多弯路,针对肿瘤这一疾病,有几点感悟愿意分享,不一定正确,仅供参考:
一、当疾病来临时,首先不能慌乱。因为是至亲得病,肯定是需要一定的时间来接受和消化的,但没有太多的时间给我们发泄情绪,因为接下来要做的事情远比发泄情绪重要。
二、在选择治疗方案时,要多看多听多想。我不怀疑身边任何一人所言所行的真实和诚恳,但每个人都有自己所处环境和困境的现实限制,如盲人摸象,可能反映的只是针对自己特点的应对方案,不一定具备普遍代表性。
三、在决定西医或中医治疗时,尤其要考虑病人的具体情况,尽量选择最合适的。一般而言,中医强调全身调养,西医强调见招拆招。现在的主流观点是穷尽西医方得中医,但中医也因其特殊的调理成效而一枝独秀。我曾拜访的几位中医医生手头均有将癌症治愈或者控制得很好可以带癌生存的案例,但这样的案例往往具备了天时地利人和,一般人很难有这种幸运。所以,作为主流的西医有它存在的客观原因,那是大数据下积累的成果。如NCCN是21家世界顶级癌症中心组成的非营利性学术联盟,其制订的《NCCN肿瘤学临床实践指南》已成为全球肿瘤临床实践中应用最为广泛的指南,得到了全球临床医师的认可和遵循。它用数据说话,用大容量大数据大概率来告诉人们科学界做了哪些努力取得哪些成果,有哪些是实践证明有效的,有效率为多少,体现了现代医学的客观、严谨、专业和实用。所以,不要轻易否定西医,也不要认为中医误人,你当初选择了哪一种治疗,代表你选择了怎样的将来。永远没有最好的选择,一切只是权衡比较下的最恰当也最无可奈何的承担。
四、选择一位靠谱的医生,并且全心全意的信任他。如果选择住院,那么能遇见一位靠谱的医生绝对是上天给你最大的恩赐。这类靠谱的医生无关职称无关年龄无关声望无关学历,但有关人品有关胆识有关专业有关担当。相信人与人之间的善意和真诚,遇见一位你信得过且技术过硬的医生,将给你以后的沟通和治疗扫清很多人为的障碍,你只需要专注于治病本身,而不用考虑其他。要相信人与人之间是有磁场的,你的态度决定了你所选择医生的态度。
五、在还有选择余地的时候要勇敢的尝试,不要害怕失败和负担。那是你的至亲,需要你全心全力的关爱。生命存在的真实意义就是要活下去,想尽一切办法也要勇敢的活下去,不难堪也不哲学,只是生命本来的样子。只有你努力试过了,用尽可用之途了,才会在退无可退之时决绝的放弃,给生命保留最后一点体面和尊严。从爱的本心出发,我们可能会走弯路,会迷惘,但没关系,直觉会将你带回正途,而你所爱的人也会因为感受到这份关爱而欣慰和安全。
六、当结局往不可挽回的方向发展时,不要怨天尤人,保持自己心境的平和自然。尊重自然界的生存法则,尊重生老病死是无可避免的客观存在。虽然面对很难,但这是你避无可避必须要正视的事。真正的成人礼不是冠礼,而是葬礼。真正的承担也不是从不哭泣,而是擦干眼泪微笑着继续前行。你的血管里流着和你亲人一样的血液,那是面对和承诺,那是接受和继承。生命以它特有的方式让你明白,从来没有真正的生,也没有真正的死。让自己以更好的状态带着逝去亲人的爱继续生活下去,才是对逝者最大的尊重和敬爱。
附:祭文《母亲,一路走好》
母亲,一路走好
年4月16日凌晨0时18分,母亲永远地离开我们了。她走时,眉眼温顺,神态安详,似乎人世间的一切苦难都已远离。
母亲一生坎坷,命运多舛。从小在单亲家庭长大,经历过三年天灾,十年动乱,饿过肚子,修过水库,体会过就着冷风和泪水当饭吃,也曾因时代混乱,让大好年华在风雨里飘摇。岁月给了她这么多的磨砺,依然挡不住她对生命和生活的满腔热忱。她总是声音响亮,笑容满面。她是那么聪慧,善良,骄傲,坚忍。她对家人掏心掏肺,奋不顾身;她对朋友热情帮助,从不虚伪;她对困难镇定坚强,认真沉稳;她唯独对自己小气苛刻,简单随意。记得我读大学时出其不意的突击回家,总是在饭桌上看到那么单调的餐食,可却能在隔餐的瞬间变出满桌的佳肴,那是对子女满满的心疼和爱护。我总奇怪回去的行李会那么沉,沉的我连火车出站都要靠挪,却总能从包裹里翻出偷偷塞进的苹果和各式零食。她会给我写长长的书信,告诉我做人的道理;她会语重心长的劝告,教育我遇事不着急不害怕。她真诚又灵动,她可爱又坚强。
在生命的后期,因为疾病的折磨,她总是缺氧,总是需要大口大口的呼吸,可她从不退缩,从不放弃,努力配合,认真治疗。当生命渐渐枯萎,她尽管不甘心,却也在退无可退时,绝决地放弃,走的干净清爽,毫不拖泥带水。她安安静静地走,全身不带一根管子,保留了最后的体面和尊严。她用她的坚强和智慧教会我们成长,她用实际行动告诉我们,别害怕,要勇敢,没有过不了的关。
母亲走了,带着对我们的无限不舍和牵挂。我们一直追,一直追,可是她走的太急太快,我们的手太弱太小,我们抓不住,用尽全力却还是抓不住。我们只能站在原地,看着她越走越远,看着她的背影越来越小。我们告诉自己,要好好地,要勇敢地过每一天,连带着她的那一份。
母亲,安息吧,愿天堂只有健康没有病痛,愿天堂只有笑容没有眼泪。请你放心,我们会好好地,一直一直都好好地。
来源
病友家属四月香草
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