一个年仅14岁的小女孩,原本应该拥有美丽的豆蔻青春与朝气蓬勃,可张璐却因患系统性红斑狼疮,生命岌岌可危,家里为此花光了所有积蓄。眼看着孩子的后续治疗费仍没着落,张璐的父亲陷入了深深的痛苦中。
系统性红斑狼疮一种无法治愈的自身免疫性疾病,就注定了以后的日子里,要天天与吃药打针为伴。据了解,这种自身免疫性疾病,目前的医疗手段还不能将其攻克,只能靠长期服用药物来控制病情。如果不规范治疗,任其发展,就会累及身体各器官,最终造成死亡。 不幸:品学兼优突得“系统性红斑狼疮”
14岁的张璐来自张掖市甘州区龙渠乡中心学校,女孩不仅长得漂亮可爱,还特别聪明懂事。今年她本来应该是一名初一学生了。从小品学兼优的她,深得老师和父母的喜欢。可就在年,一场横祸降到了她家。9岁张璐突然浑身发烫、发红,高烧不退,背上还出现无数红点,没办法医院救治,医生诊断为“过敏性紫癜,紫癜性肾炎”,医院进行治疗。经过一段时间的治疗,孩子的身体好多了,又回到了家中,可是没过多久,孩子又开始犯病,眼脸浮肿,腹部膨隆,也没有办法大小便,在朋友的推荐下,家人带张璐来到兰大二院和兰大一院进行多次化验治疗,最终医生确诊为“系统性红斑狼疮”。 病痛折磨孩子模样发生大变化 在解放门附近的一家小招待所内,记者见到了躺在床上的张璐,在这仅有5、6平米的房间内,一箱方便面,一个碗,一桶矿泉水,床头放满了药品。看到记者来了,张璐艰难地从床上爬了起来。虽然能看出孩子脸上有些浮肿,觉得应该没什么问题,可是看到以前张璐的照片时才知道,原来张璐发生了这么大的变化。以前那双大大的眼睛,如今已经被肿起的皮肤撑的很小。张璐的爸爸告诉记者,这是由于以前长时间的化疗,导致孩子面貌发生了变化。以前那白白净净的小脸,现在却被疾病折磨得满脸通红;以前那纯真的笑容,在如今张璐的脸上没有了一点儿影子。
张璐的爸爸告诉记者,张璐得的是系统性红斑狼疮,这是红斑狼疮各类型中最为严重的一种。发病时有多系统损害表现,孩子会全身抽搐,全身发烫,一片片的红斑不说,高烧不退,还会连续几天的低烧。而且这个病长期大量使用药物会带来很多的副作用,比如脱发、肾功能衰竭,前段时间张璐因为长期化疗,连厕所都上不了,只能靠家人扶着。张璐得这个系统性红斑狼疮疾病,已经有3年多了,年6医院就诊,当时CT检查完的结果很不好:双肺感染征象;双肺下叶膨胀不全;双侧胸腔积液。经过一段时间的治疗,孩子病情有所好转,可是由于家庭经济贫困,没钱治疗了,张璐的爸爸只能带着孩子强行出院。
今年4月初,因张璐病情恶化,父亲再次带着女儿到兰大二院复查,医生告诉他,孩子的尿蛋白高得吓人,病情也由系统性红斑狼疮引起的皮肤损伤转为狼疮性肾炎,必须住院做穿刺治疗,否则会引起各个器官的衰竭。
来来回回住院18次老人为孙女放弃自己治疗
说到孩子的病情,张璐的爸爸总是偷偷背过身抹掉眼泪,“真的没想到,孩子怎么会得这个病,孩子学习这么优秀,家人都很喜欢她。在张璐得病后,张璐的爷爷也生病了,可是想到孙女的病情严重,为了给孩子多攒些治疗费,张璐的爷爷放弃了住院治疗,办理出院手续后没多久就去世了。”张爸爸咬着嘴唇喃喃道,“家里都是种地的,前前后后看病花了快30多万了,来来回回住了18次院,可孩子的病情依然没有好转,老人临终前最大的愿望就是能看到孩子身体好起来,重新回到学校继续完成学业。可如今,孩子病情一直反复不定,有些好心人捐款了,我就带着孩子回去再治疗一段时间,没有费用了,就只能带孩子出来,出来后还不敢回家,怕孩子突发病状,医院附近找一个小旅馆呆着。”
在交谈期间,张璐始终在旁边无声的哭泣,她拉着记者的衣服说道,“姐姐,我想上学,我真的好想读书啊!我还有很多小伙伴,他们都在等我回去!可是我的病好不了,就回不到学校去。家里也没有钱治疗了,我想去街上乞讨,看看有没有人能帮助我!”看着女儿哀求的声音,张爸爸哽咽道,“真的没办法了,该借的钱都借了,孩子的病痛让我心如刀绞,医院出来,身体就出现症状,我天天吃方便面,可孩子不能吃这个,我就给她买两个馒头吃,能活一天是一天啊!”
张爸爸请求记者:望好心人收养张璐 律师表示:患病儿童送养必须依据民政部门和法律规定 记者离开张璐时,张爸爸苦苦哀求记者,希望能看看有没有好心人,能帮助他们家,收养张璐,做一次穿刺要多元,每天要喝环孢素口服液,一盒就要多元,天天还要打抗生素消肿,现在花掉了30万余元的费用,目前他们已花光所有积蓄,从亲朋好友那里借来的钱都花光了,再也无力支付昂贵的医疗费,也不知道孩子还能坚持多久。“哪个父母不疼爱自己的子女,谁愿意把孩子给别人,可我真的没有办法了,我知道有人会骂我,会说孩子生病了就不要了,可我不能眼睁睁看着女儿死啊!如果有家庭条件好一点的好人家,收养了女儿,就能让孩子多一点生存的希望!女儿还不知道这个事情,也许她以后会记恨我,可我依然爱她,她长大后会知道这是父母的用心良苦!”张爸爸哭诉着说道。
随后,记者联系到兰州黄河律师事务所许律师,他称,对于张璐这种情况特殊,是患病儿童,而且父母都在身边,如果将患病幼儿送养,要根据我国《收养法》、《婚姻法》等相关法律规定,合法的收养关系的成立被送养人、送养人、收养人必须要符合一定的条件且应通过民政部门登记办理。同时,亲生父母私下送养行为,可能触犯我国《刑法》之规定,可能构成遗弃罪或者拐卖儿童罪,而收养人如以收养名义拐卖儿童同样会被追究刑事责任。 张璐未来的身体情况还不确定,需要做血液透析和用药等,每天要吃大把的药,打数也数不完针,费用也高的离谱。尽管父亲四处奔走,亲朋好友多方帮衬,但与高额的治疗费相比,只是杯水车薪,全家陷入了绝望的深渊。为了让这个如花少女的生命得以延续,为了一位父亲卑微的希望,在此,记者呼吁好心的市民伸出援手,帮帮这个家庭和孩子。
年3月又一次被兰大二院诊断为系统性红斑狼疮,狼疮性肾炎,现在每月化疗2次,费用在3万元左右,所用的大都是进口药品,不给报销每瓶人血球蛋白多元,每瓶人血白蛋白元左右。前前后后花了快30多万了,来来回回住院19次。现在已无法再继续治疗,
也不知道后续治疗费能花多少。为这个小姑娘捐献一点爱心!救助卡号中国农业银行张璐爸张自庭
甘肃省农商银行张璐爸张自庭手机号哪里治疗白癜风哪里治疗白癜风效果好转载请注明:http://www.cbpxw.com/hbzz/4145.html