“父亲生病后，我们全家就像在刀尖上行走，每走一步都很难，很痛，我们被命运驱赶着，在失望与希望中煎熬。但在国内，也许是病人实在太多的缘故，你很少被倾听，很少被温柔对待，很少有人看到你的痛苦。”沈乾的语气里并没有指责抱怨，平静地说。
由于父亲病情危重，医院拒之门外后，这位研究生物化学的博士，毅然放弃了去国外攻读博士后的机会，带着父亲远渡重洋，来到美国寻找一线生机。
曲折的国内求医路8月30日，自去年10月份父亲开始发病治疗近一年后，沈乾带着已经截肢的病重父亲来到美国波士顿D医院。他随身带了一本书，哈佛医学院院长写的《最好的告别》，书中描述了医学界对末期病人的不当处置，讲述了医药的局限，也告诉了人们如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点。“有尊严地活着”，沈乾认为这是人最基本的需求，然而从去年10月份父亲由于左腿医院求医开始，这种需求就变得有些奢侈。“我们管看病叫‘求医’，一个‘求’字，饱含了多少无奈和心酸，却又十分生动准确！”沈乾说。医生看了片子后认为“肯定不是骨头的问题”，让去看神经，看类风湿。“可能是因为当时的病灶还比较小，只是偶尔疼痛，给人的感觉是一种退行性病变。”沈乾又辗转“求”医院的医生，都说片子没有问题。一个月后，情况急转直下，父亲的腿开始肿了，再拍片时发现半月板需要治疗，又过了一个月仍未见好，还是有点肿，医生解释说是正常现象。一直到12月25日，沈乾发觉情况不对，就带父亲做了全套的检查，这次发现了一个20公分的左股骨肉瘤，是骨癌的一种，生长速度非常快，必须截肢。但此时癌细胞已经转移到双肺，胸腔有2升的胸腔积液，不能打麻药，因此无法手术。“胸水不处理就没有办法截肢。”沈乾说，因为父亲的血色素达不到标准，医生不敢做化疗，就一直耗着，“基本上每天要去求医生给输一袋血，而医生基本上每天都要劝父亲回家，觉得治不了。后来快过年了，我就带父亲回家了，大医院输血，以期年后血色素上来了就能有机会化疗。父亲的病，一做化疗就会活，否则肿瘤就不断长。”两个疗程的化疗后，今年5月24日做了从胯骨处的截肢手术。6月9日开始术后辅助化疗。沈乾发现，化疗的时候虽然每个肿瘤都不再生长，但是也没有消解。他在网上搜到了一种叫帕唑帕尼的临床试验药，凭自己掌握的知识，感觉这药对父亲的病应该是有用的。
沈乾煞费苦心从国外买到了这个仿制药，几次拿了药给医生看，医生的话让他很无语，“他告诉我，‘在我这里，就要吃我的药，要吃别的药，就出去。’”
波士顿：每个人都受到了尊重“在国外看病，我的意见会影响到医生，他觉得有道理的，就会去做。”沈乾感慨地说，国内的医生首先想到的是责任问题，你的药不在我的“流水线”上，那么出了问题后，责任谁来负，而不会去想怎样才能治好病。波士顿的医生一开始也认为这种药无效，沈乾就计算出肿瘤增长速度和副作用之间关联性的数据，医生认真听了以后说，“我希望是你想的这样”。然后就按沈乾的设想去尝试了，CT检查出来后，他看着结果，笑了，说：“你算的是对的”。“这里所有的人尊重的是一个事实，而不是有没有面子或者担不担责任。”沈乾说。医院在有些方面的守旧，教条，让沈乾感到特别无奈。比如血色素达到7以下才需要输血，但要到8以上才能进行化疗，“中间的这个1的距离，对于癌症患者来说，要想跨过是件多么艰难的事啊！医院定的条款，而不是看病人本身。”“在‘求医’的过程中，闹心的事太多了，而自从我找到盛诺一家后，立刻感觉到了什么是省心。”沈乾告诉记者，他从在网上搜索，到做出出国看病的决定，一共就花了半个小时，“很简单，我看到红杉资本投资了，它们现在在国内已做到最大，然医院的情况，就决定来了。”沈乾对赴美有着比较理性的认知，“其实到了晚期，美国也不一定有什么好办法，我和父亲之所以决定要来美国，是要赌一把”。病人的诉求会迅速得到回应D医院附近有一条查尔斯河，沈乾喜欢推着轮椅带父亲到河边散步，常常会有松鼠、鸽子、野鸭同行，大自然的静谧美好，让人心变得从容安宁。到波士顿的第二天，沈乾和父亲就去见了美国医生，进行第一次首诊，医生从头到尾把父亲的病情及在国内的治疗情况跟父子俩详细叙述了一遍，问他们是否漏掉了什么，“他说的非常全面，说明他对病人的情况已经全面掌握了。这一点让人感到很踏实，觉得把生命交过去，是放心的。”D医院很重视病人的生活质量，病人和家属的所有诉求，都会迅速得到回应。一旦感觉有哪里不舒服了，比如疼痛，他们会马上采取措施。
很多细节的安排，也让沈乾深感安慰。每次来看病，接待他们的都是同一个护士，“一个病人她从头到尾地跟着，就会了解你的任何情况，包括喜欢用的尿壶和轮椅她都清清楚楚，家属就不需要对不同的护士再交待一遍了”。此外，可能还涉及一些个人隐私的问题，这样安排就不会扩散给太多人知道。系统会跟踪病人之前的喜好，住哪间房，基本每次都是同一间房。
“我爸说，如果不是因为费用或者病情的原因，他肯定愿意呆在这里不回去了。”沈乾补充说，当然也不能责怪医院，医院3个护士可能要负责四十个床位，这边三个护士管你一个人，当然是不一样的。”如愿进入临床实验小组沈乾和父亲来D医院的目的很明确：进临床实验小组，服用靶向药物。9月2日的CT检测显示，沈父肺部的肿瘤有6个，最大的那个是3.7cm，24天后，发现这个肿瘤已长到了9cm，入侵了血管和气管，血管等于是半开放的，因此父亲被拒绝进入实验小组，“入组的条件是很严格的。入组了就不需要支付药的费用，而且监控会比较到位。仅仅是药物，一个月就需要一万多美金。”对于进展迅速的病情，当务之急必须立刻控制肿瘤的生长，然后再择机服用靶向药。10月3日，沈父开始了为期10次的放疗，针对左肺最大的肿瘤，放疗后CT显示该肿瘤从9.7cm缩小至7.7cm。又经过了一段时间的治疗，终于，11月7日，沈乾和父亲此行的目的达到了——可以进入临床实验小组，口服化疗药物帕唑帕尼。“在此之前，医生已前后两次分别用了3个小时的时间告诉我们如何用药，所以这次，他问我们，要不要再讲一遍时，我说不需要了，他说，那你给我讲一遍。”沈乾并不认为医生太罗嗦，他觉得作为一个医者，这是应有的严谨态度。“我爸的治疗方案调整过几次，所以我爸就问他，方案为什么又变了，医生的回答很经典，”沈乾对这个回答印象颇深，“这是美国医生最经典的一句话，他说：‘你的情况变了’，病人的病情是他决定这么做的原因。”11月15日，右肺最大的一个肿瘤已缩小至5cm。沈乾在波士顿联系了一家全部由华人组成的教会，每医院为父亲祷告。有一次，在一个有一千人参加的祷告会上，牧师要求大家一起为父亲祷告，整个过程非常温馨。“爱之于我，不是肌肤之亲，不是一蔬一饭，它是一种不死的欲望，是疲惫生活中的英雄梦想。”牧师在祷告后递给沈乾一张字条，上面写着这段话。（文中患者家属名字为化名）北京哪能治好白癜风白癜风有什么症状转载请注明：http://www.cbpxw.com/ysbj/6003.html
